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lunes, 29 de febrero de 2016

Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Hace un año hubiese dicho en un día como hoy: "por desgracia tengo en mi circulo de amistades a varias amigas mamás de hijos con enfermedades raras..." Hoy gracias a una amiga a la que quiero con locura y que me ha hecho valorar el más pequeño suspiro de la vida voy a empezar el post de otra manera:



"Por suerte, tengo en mi circulo de amistades a varias amigas mamás de hijos con enfermedades raras"... Y sí, digo con suerte, porque me considero afortunada de ser parte de estas mamás.. De ser parte de estas madres fuertes a las que la vida les dice: "tu hijo no evoluciona bien pero no sabemos que es. Tiene una enfermedad catalogada 'rara' así que no te podemos ayudar"... Y en ese momento sus preocupaciones como podían ser donde pasar las vacaciones de verano se convierten en como conseguir que mi hijo logre comprender, o como hacer para regular los niveles de azúcar de mi hijo cada semana de por vida, o lo mas duro... como hacer para que mi hijo pueda respirar a mi lado un día mas... 

Y sabes? se te cae el mundo!
Me es imposible ponerme en vuestra piel, decir lo contrario seria mentiros. Pero creo que tiene que ser un dolor insufrible ver a un hijo enfermar y no poder hacer nada... Por eso os doy las gracias por estar a su lado siempre, por luchar hasta el final y dejarnos vuestro legado como espejo al que recurrir...

Porque todas cuando tenemos un bebé ya tenemos un timming con las cosas que se supone que nuestro bebé tiene que ir haciendo a según que edad...  Y nos pasamos la vida esperando  que caminen, que hablen, que empiecen el jardín de infancia, el parvulario. el colegio.... y nos pasamos la vida esperando el próximo paso... 
Damos por sentado que va a llegar y no disfrutamos del momento.

Damos por sentado una palabra de nuestros hijos, unas conversación...
Damos por sentado un paseo... 
Damos por sentado que pueda recordar una canción y memorizarla para cantarla juntos...
Damos por sentado una comida juntos en la que todos podamos comer lo mismo de cualquier manera... 
Pero mis mamás coraje me han hecho ver que no es así...

Me emociona ver a mamás como mi amiga Noelia a la que veo luchar por sonreír y disfrutar de la vida a pesar de haber sufrido la pérdida física de su ángel Adrián con tan solo 19 meses por una enfermedad rara... Y digo pérdida física porque estoy segura que tu lo sientes cada día a tu lado Noelia...
Mi amiga Laura la que lucha con uñas y dientes por su pequeña Leyre la cual sufre de PKU...
Mi querida Rosa... mamá del maravilloso y guapísimo Daniel y en lucha constante por integrar a su príncipe en este mundo superficial al que llamamos sociedad...

Sabéis? Me siento muy afortunada de teneros en mi vida, de aprender cada día de vosotras. Porque vosotras me enseñáis lo que vale una sonrisa de mis hijos, lo que vale una palabra de su boca... Vosotras me enseñáis a disfrutar del ahora, porque no sabremos si habrá después... Vosotras me enseñáis a valorar ese suspiro de antes de dormir. A valorar ese beso de buenas noches... Me enseñáis a valorar esa merienda en cualquier cafetería al salir del colegio...Me enseñáis la importancia de ir toda la mañana a contrarreloj para comer con ellos... Me enseñáis que lo que de verdad vale la pena hoy está y hay que disfrutarlo al máximo otorgándole el máximo valor...Vosotras me enseñáis a valorar solo lo que de verdad merece la pena... Vosotras me enseñáis que puedo ser fuerte hasta limites insospechados... Vosotras me enseñáis a vivir de verdad...

Por eso os soy las gracias. Por elegirme para estar en vuestra vida y enseñarme tantas cosas con vuestro ejemplo.Por recordarme que todo es aquí y ahora...

Dicen que Dios le da las batallas mas duras a sus mejores guerreros... Sin lugar a dudas debéis ser sus mejores soldados porque cada mañana al abrir los ojos demostráis una fortaleza inmensurable... 

Os doy las gracias por ser esos luchadores perfectos. 

Por eso en un día como hoy, el día internacional de las enfermedades raras,  quiero dedicaros esta entrada. Porque os lo merecéis. Vosotras y vuestros príncipes y princesas a los que les ha tocado no ser "normales"... salirse de la normalidad. Salirse de una normalidad establecida por unos patrones fisiológicos de los que no se tiene control y que por desgracia nuestros gobiernos están mas preocupados en invertir millones de euros en saber quien nos representa políticamente que en investigar!!! Por eso no voy a pedir más interés por los políticos ni demás.. porque sinceramente yo ya he perdido la fe en nuestro sistema político ... Creo que hoy os merecéis un reconocimiento vosotras, las que de verdad sabéis que es una enfermedad rara... 

Por eso desde mi mesa de escritorio y con los ojos llenos de lágrimas os mando un beso. Un beso y un abrazo enorme...  Y os doy las gracias de nuevo por enseñarme a vivir de verdad: A pararme solo en lo que de verdad importa...y a dar las gracias por cada palabra de mis hijos, porque tal vez, y ojalá sea solo tal vez,  algún día no pueda escucharlas.

Besos,

Marina

PD: Gracias Adrián por haber hecho de Noelia una mami maravillosa de la que aprender cada día.

miércoles, 17 de febrero de 2016

Este Sábado tenemos una cita

Lovely ladies!!!

Hoy quiero compartir con vosotras una iniciativa que me parece estupenda. Se trata de la 9º Jornada de recogida de Medicamentos que organiza la ONG Banco de Alimentos.

Ya sabéis que siempre que puedo intento ayudar con estas iniciativas. Esta vez ha sido la empresa para la que trabajo DKV, la que me ha puesto en conocimiento de esta estupenda campaña. 

Resulta que a nuestro al rededor hay muchos centros asistenciales como Cáritas y Cruz Roja que necesitan medicamentos para atender y cubrir las necesidades de miles de personas en riesgo de pobreza y exclusión sociales: persona sin techo, familias con niños, drogodependientes, enfermos psíquicos, entre otros. Son medicamentos que no cubre la Seguridad Social y que son básicos para el cuidado de estas personas. 
Así que este Sábado día 20 de Febrero bajo el lema "DA UN MEDICAMENTO A QUIEN  LO NECESITA", por toda España alrededor de 700 farmacias (Barcelona, Madrid, Granada, Girona, Málaga, Zaragoza, Huesca, Castellón, Valencia, Sevilla, Tarragona y Lérida) intentarán recoger los mas de 50.000 medicamentos solicitados por 123 entidades asistenciales de toda España.
El año pasado se recogieron 25.000 medicamentos entre las 550 farmacias que participaron en la iniciativa. Así que este años tenemos que conseguir doblar la cantidad.

El Sábado por la mañana cada farmacia tendrá un listado con los medicamentos solicitados por los centros asistenciales de su zona y se pondrán a la venta para que podamos ayudar a los que más lo necesitan.Una vez finalizada la campaña la ONG recogerá en las farmacias colaboradoras todos los medicamentos adquiridos para tal fin y los llevará a los centros asistenciales para que los utilicen con los mas necesitados.  

A mi como la iniciativa me parece estupenda he decidido, junto con mi hija Violeta y el apoyo de seguros DKV ofrecerme como voluntaria. Por suerte nos ha tocado una farmacia muy cerquita de casa, la farmacia M. Bernat Barriga que está en la calle Conquista 53 de Badalona. Junto con Andrea, que es una de las farmacéuticas, estaremos la mañana del Sábado preparadas para  hacer una buena recogida de medicamentos para los mas necesitados de nuestra zona... 

Por eso os invitamos a venir a vernos. Estaremos encantadas de saludaros, y que apoyemos entre todos esta gran iniciativa de Banco Farmacéutico. Y los que no nos tengáis cerquita, no olvidéis que esta iniciativa se realiza por toda España, y seguro que tenies una farmacia muy cerquita que colabora con Banco Farmacéutico. De todos modos podéis poneros en contacto con ellos en el 93.321.02.44 o info@bancofarmaceutico.es  y os ayudarán encantados. 

Yo se que todos vivimos en tiempos difíciles económicamente... pero un pequeño esfuerzo puede ayudar mucho a personas que de verdad lo necesitan.. Quién sabe si  mañana nos puede tocar a nosotros... 
Además para ponerlo más fácil a Andrea se le ocurrió una idea muy buena: Habrá una hucha opaca en la farmacia por si alguien no desea comprar el medicamento y puede aportar una pequeña cantidad económica.  Esas pequeñas cantidades de muchos al final de la jornada se convertirán en medicamentos solicitados que nos encargaremos de adquirir!! Os animo a colaborar. Hay muchas personas necesitadas a nuestro alrededor y un poquito de muchos es un muchísimo!!!... 

Por cierto la ONG necesita aun voluntarios para cubrir algunas farmacias... Si os interesa pinchad aqui e inscribiros: además de ayudar en una causa buenísima pasareis una mañana muy divertida ;-)

Os iré poniendo al día sobre más novedades y últimas noticias al respecto... Pero mientras tanto agendaros el Sábado 20 de Febrero para venir a vernos y ayudar como podáis en una buena causa... 

Así que este Sábado me quito los tacones y me planto el peto de voluntaria de Banco Farmaceutico... Eso si,  sin perder un ápice de glamour ;-)


Nos vemos?
Lots of kisses!