Celebramos juntas el día de la mujer?

Los que me conocéis de hace tiempo ya sabéis que desde hace muchos años, unos 5 diría yo, vengo ayudando a mi amiga Laura cada Navidad a vender lotería para ayudar a la fundación que estudia la enfermedad de su princesa Leyre. Desde hace 3 años también me voy con ella a su parada de rosas en Sant Jordi con el mismo fin... Pues este año, gracias a mi amiga Maria vamos a ayudarla un poquito mas... 

A todos os he hablado de Leyre en alguna ocasión. Leyre padece la enfermedad llamada PKU. Una enfermedad minoritaria que si no se lleva muy controlada puede tener desenlaces fatales.Aquí os dejo el post del pasado Sant Jordi en el que hablo un poco más de la enfermedad. 

Laura con su familia. Leyre es la de azúl.

Por eso queremos ayudar a la investigación de estas enfermedades "raras" colaborando de forma desinteresada de la mejor manera que podamos.

Pues hace una par de semanas fui a ver a mi amiga Maria a su tienda para un tema de su seguro  y después de nuestras negociaciones nos vino una idea genial.

A Maria la conocéis muchos... es "la chica del tuppersex". Es la chica que hace los monólogos mas divertidos. Hay quienes somos la mamá de, la mujer de... ella no: ella es la chica del tuppersex!

Pues el caso es que mi amiga es como yo: tenemos mucha energía y nos gusta gastarla ayudando a los demás. Así que hablando de que ella cada año hace un show especial para celebrar el día de la mujer, hablando de mi amiga Laura y de su problema con la enfermedad de Leyre  empezamos a mezclar conceptos y nos iluminamos! Por que no celebramos este año el día de la mujer y ayudamos a Leyre? Pues dicho y hecho: allí estaba su marido que no hablaba porque no le dejábamos de las ideas que teníamos y lo emocionadas que estábamos... Y sólo faltó que en ese momento entrase  José Luis de Ona Mar que nos dio todo su ánimo y apoyo a nivel mediático. Así que parecíamos dos niñas de contentas...

Pues así fue.. un miércoles 2 de Marzo surgió la idea.... Celebrar el día de la mujer en beneficio de Leyre! Y claro como para el día 8 era justisimo hacer algo precioso, pues tuvimos que poner una fecha que nos diera tiempo a prepararlo: Sábado 2 de Abril!

Después de varios días de trabajo hemos conseguido montar algo con un poquito de forma ya!!  Así que vamos a daros una pincelada...

Deciros que estamos impresionadas por todo el apoyo recibido de sponsors!!A día de hoy son muchos los que colaboran con nosotros: Defon 1 Make Up , Espai Milana, L'Ona Estética, "Un café contigo", Ferrer Pastissers, Ona Mar, Ajuntament de Badalona, Elena de Oriflame, Libere Tandem, el restaurante Retrobar,  , Party & More, La Ondina y  como no , Erotic Sensual: la tienda de Maria que la ha cedido muy gustosamente para celebrar el evento debido a que no estábamos a tiempo de buscar ningún local,  y por supuesto DKV Seguros  y muchos mas de los que ya os hablaré mas adelante...

El objetivo de esta celebración es que las mujeres nos juntemos para celebrar nuestro día y así,pasándonoslo bien, ayudar a quien más lo necesita.

En unos días os presentaré a Laura (para los que no las conozcáis aún) y a la princesita, y ella nos explicará mejor a que se enfrenta cada día y las ayudas que tiene.

Mientras, sólo os pido que nos lo pasemos bien juntas el día 2 de Abril de  para ayudar a Leyre.  A partir del lunes se ponen a la venta las entradas anticipadas que tendrán un precio de 7€ (ya veis que es muy poquito) y todos los beneficios, que es casi todo gracias a los colaboradores, se donarán a l'associació Catalana de Transtorns Metabolicas i Hereditaris.

La fiesta empezará el Sabábo a las 17h  en la tienda Erotic Sensuals de María que está en la calle Anselm Clavé 38. Tendréis a vuestra disposición  una peluquera, una masajista, una maquilladora, música,  candy bar, cava, un montón de sorteos de nuestros patrocinadores y... Welcome Bags para todas! Es un buen momento para conocernos muchas personalmente, reunirnos y disfrutar de ser mujeres  y sobretodo ayudar a Leyre !...

Como os he dicho os iré informado más en diferentes posts, pero por el momento ya podéis pasar a buscar vuestra entrada anticipada  a partir del lunes por la tienda de Maria: Erotic Sensuals (C. Anselm Clavé o por la de mi amiga Maribel: Tot En Caixa (C. Pietat 16) y por la herboristeria de el carrer Guifré 107 La  Ondina.  Las entradas anticipadas tendran un importe de 7€ y estarán a la venta hasta el viernes 1 de Abril. Podeis comprarlas el mismo dia del evento in situ por 9€. El aforo es limitado así que corred, no os quedéis sin vuestras entradas!!!

Estoy segura de que cuento con vuestro apoyo para esta iniciativa de cada año que realiza Maria  y a la que este año me uno yo y le damos un fin benéfico!!!

Vuelvo muy muy pronto, pero mientras tanto compartid para que llegue a todas las mujeres!! Vamos a demostrar de lo que son capaces las mujeres cuando se unen entre ellas!!

Marina

Dia Mundial de las Enfermedades Raras

Hace un año hubiese dicho en un día como hoy: "por desgracia tengo en mi circulo de amistades a varias amigas mamás de hijos con enfermedades raras..." Hoy gracias a una amiga a la que quiero con locura y que me ha hecho valorar el más pequeño suspiro de la vida voy a empezar el post de otra manera:

"Por suerte, tengo en mi circulo de amistades a varias amigas mamás de hijos con enfermedades raras"... Y sí, digo con suerte, porque me considero afortunada de ser parte de estas mamás.. De ser parte de estas madres fuertes a las que la vida les dice: "tu hijo no evoluciona bien pero no sabemos que es. Tiene una enfermedad catalogada 'rara' así que no te podemos ayudar"... Y en ese momento sus preocupaciones como podían ser donde pasar las vacaciones de verano se convierten en como conseguir que mi hijo logre comprender, o como hacer para regular los niveles de azúcar de mi hijo cada semana de por vida, o lo mas duro... como hacer para que mi hijo pueda respirar a mi lado un día mas... 

Y sabes? se te cae el mundo!

Me es imposible ponerme en vuestra piel, decir lo contrario seria mentiros. Pero creo que tiene que ser un dolor insufrible ver a un hijo enfermar y no poder hacer nada... Por eso os doy las gracias por estar a su lado siempre, por luchar hasta el final y dejarnos vuestro legado como espejo al que recurrir...

Porque todas cuando tenemos un bebé ya tenemos un timming con las cosas que se supone que nuestro bebé tiene que ir haciendo a según que edad...  Y nos pasamos la vida esperando  que caminen, que hablen, que empiecen el jardín de infancia, el parvulario. el colegio.... y nos pasamos la vida esperando el próximo paso... 

Damos por sentado que va a llegar y no disfrutamos del momento.

Damos por sentado una palabra de nuestros hijos, unas conversación...

Damos por sentado un paseo... 

Damos por sentado que pueda recordar una canción y memorizarla para cantarla juntos...

Damos por sentado una comida juntos en la que todos podamos comer lo mismo de cualquier manera... 

Pero mis mamás coraje me han hecho ver que no es así...

Me emociona ver a mamás como mi amiga Noelia a la que veo luchar por sonreír y disfrutar de la vida a pesar de haber sufrido la pérdida física de su ángel Adrián con tan solo 19 meses por una enfermedad rara... Y digo pérdida física porque estoy segura que tu lo sientes cada día a tu lado Noelia...

Mi amiga Laura la que lucha con uñas y dientes por su pequeña Leyre la cual sufre de PKU...

Mi querida Rosa... mamá del maravilloso y guapísimo Daniel y en lucha constante por integrar a su príncipe en este mundo superficial al que llamamos sociedad...

Sabéis? Me siento muy afortunada de teneros en mi vida, de aprender cada día de vosotras. Porque vosotras me enseñáis lo que vale una sonrisa de mis hijos, lo que vale una palabra de su boca... Vosotras me enseñáis a disfrutar del ahora, porque no sabremos si habrá después... Vosotras me enseñáis a valorar ese suspiro de antes de dormir. A valorar ese beso de buenas noches... Me enseñáis a valorar esa merienda en cualquier cafetería al salir del colegio...Me enseñáis la importancia de ir toda la mañana a contrarreloj para comer con ellos... Me enseñáis que lo que de verdad vale la pena hoy está y hay que disfrutarlo al máximo otorgándole el máximo valor...Vosotras me enseñáis a valorar solo lo que de verdad merece la pena... Vosotras me enseñáis que puedo ser fuerte hasta limites insospechados... Vosotras me enseñáis a vivir de verdad...

Por eso os soy las gracias. Por elegirme para estar en vuestra vida y enseñarme tantas cosas con vuestro ejemplo.Por recordarme que todo es aquí y ahora...

Dicen que Dios le da las batallas mas duras a sus mejores guerreros... Sin lugar a dudas debéis ser sus mejores soldados porque cada mañana al abrir los ojos demostráis una fortaleza inmensurable... 

Os doy las gracias por ser esos luchadores perfectos. 

Por eso en un día como hoy, el día internacional de las enfermedades raras,  quiero dedicaros esta entrada. Porque os lo merecéis. Vosotras y vuestros príncipes y princesas a los que les ha tocado no ser "normales"... salirse de la normalidad. Salirse de una normalidad establecida por unos patrones fisiológicos de los que no se tiene control y que por desgracia nuestros gobiernos están mas preocupados en invertir millones de euros en saber quien nos representa políticamente que en investigar!!! Por eso no voy a pedir más interés por los políticos ni demás.. porque sinceramente yo ya he perdido la fe en nuestro sistema político ... Creo que hoy os merecéis un reconocimiento vosotras, las que de verdad sabéis que es una enfermedad rara... 

Por eso desde mi mesa de escritorio y con los ojos llenos de lágrimas os mando un beso. Un beso y un abrazo enorme...  Y os doy las gracias de nuevo por enseñarme a vivir de verdad: A pararme solo en lo que de verdad importa...y a dar las gracias por cada palabra de mis hijos, porque tal vez, y ojalá sea solo tal vez,  algún día no pueda escucharlas.

Besos,

Marina

PD: Gracias Adrián por haber hecho de Noelia una mami maravillosa de la que aprender cada día.